Piccola Principessa Noemi, oggi compi 11 anni.
Beh! Dovrò iniziare a chiamarti “Principessa ragazza”! Stai crescendo e noi insieme a te. Oggi è un giorno dal valore profondo, importante, inestimabile. E’ inevitabile non guardarsi indietro e osservare da dove si è partiti e a dove siamo ora.
Torna alla mente quel giorno in cui conoscemmo quelle tre lettere: Sma. Un colpo durissimo da far piegare le gambe anche all’uomo che crede di essere invincibile. Da quel giorno ci caricammo tutti insieme, sulle spalle, il fardello di quelle tre lettere, in grado di manifestarsi come un boato, ma senza possibilità di silenzio. Dopo aver passato diversi mesi in giro per l’Italia per capire cosa stesse accadendo a te, gracile e meravigliosa creatura, tornammo in Abruzzo. Da quel momento ogni singola certezza, su cui poggiava la nostra vita, è stata messa in discussione. In particolare la paura di ripartire insieme a quelle tre lettere. La prima reazione, forse per difesa, è stata quella di non parlarne con nessuno. E far sapere a pochissimi, i familiari più stretti, che cosa stesse accadendo. In un mondo che appare perfetto noi eravamo diventati gli “imperfetti”.
Quelle tre lettere, Sma, ci facevano sentire diversi e cercavamo di nasconderle per timore del giudizio di apparire deboli. Ma nei giorni successivi sei stata tu ad osservarci e a guidarci, dispensando sorrisi e amore incondizionato verso tutti, anche per coloro che non avrebbero visto oltre. Il tuo approccio ci stupì enormemente perché sei stata in grado di farci riflettere sulla nostra inadeguatezza nell’onorare il valore della Vita. Ci siamo sentiti mortificati. Ci hai fatto capire che occorre apprezzare ogni singola sfumatura dell’esistenza, sorridere per ciò che abbiamo e non diventare triste per ciò che non possediamo. Amare ed amarsi affrontando insieme ogni difficoltà. Hai generato in noi una domanda semplice e determinante: mamma, papà, ma qui il disabile chi è?
Ed è così che cominciammo a parlare di te e delle tre lettere Sma con tutti. Pian piano ci hai insegnato la perfezione nell’amare profondamente la vita. Affrontarla con coraggio e dedizione. Ci hai educato e abilitato alla piena condivisione. Insieme abbiamo iniziato a rendere evidente ciò’ che stavamo vivendo, testimoniando con costanza e coraggio. Noemi e le tre lettere iniziarono ad espandersi richiamando molti amici che si sono adoperati a sostegno del tuo messaggio. Parola dopo parola, passo dopo passo Noemi è cresciuta in noi e tra noi, arrivando perfino a Papa Francesco. Instancabile, chiedi di continuare. Così nasce l’Associazione Progetto Noemi a sostegno delle disabilità gravissime pediatriche. Prendono corpo reparti ospedalieri, leggi a favore delle famiglie, abbattimento barriere architettoniche, miglioramento dell’assistenza, cura e qualità della vita. Accresci in noi la consapevolezza, unendo migliaia di persone nel pieno rispetto delle fragilità. Principessa Noemi, in silenzio ed in punta di piedi sei entrata nella nostra vita. Ci hai preso per mano, disegnando il tuo capolavoro. Ci hai chiesto di non avere paura, nonostante che quelle tre parole ci facciano ancora paura. Ma se ci fossimo chiusi, tutto ciò non sarebbe esistito. Oggi sei quella bimba-ragazza in grado di trasformare quelle tre paroline che compongono la sigla Sma, Atrofia Muscolare Spinale, in Senza Mai Arrendersi. Grazie Noemi per il tuo esempio. Grazie per tutto quello che stai facendo per noi e le famiglie del futuro. Ognuno di noi deve dirti grazie. Dal profondo del cuore… tantissimi Auguri di Buon Compleanno Amore nostro e grazie di esistere!
Andrea Sciarretta papà di Noemi e Presidente Associazione Progetto Noemi
